Na nowotwór nie cierpi tylko pojedyncza osoba. Choroba dotyczy całego jej otoczenia, a w szczególności jego rodziny i najbliższych. To oni obok medycyny, stanowią główne źródło wsparcia, informacji i nadziei.
Diagnozowanie i leczenie chorób onkologicznych to żmudny proces, wymagający wiedzy i kompetencji lekarzy oraz nowoczesnej technologii. Na podstawie przeprowadzonych przeze mnie badań etnograficznych w środowisku białostockich i warszawskich pacjentów onkologicznych, mogę stwierdzić, że najważniejsza - z perspektywy chorego - jest precyzyjna informacja, przekazana mu w przystępny sposób. Pomimo że wiadomość o diagnozie jest szokiem, z czasem osoby doświadczone chorobą onkologiczną godzą się ze swoim stanem. Moje doświadczenie badawcze pokazuje, że w procesie oswajania choroby kluczową rolę odgrywa właśnie informacja, a w zasadzie pakiet informacji od lekarzy. Dzięki temu chorzy nie tylko dowiadują się o tym, że jest jeszcze dla nich szansa, ale także poznają ścieżki, które do tej szansy prowadzą. Precyzyjna informacja bardzo ważna jest także dla rodziny chorego.
Stygmat
Doświadczenie choroby onkologicznej wprowadza także do świata chorych zmiany związane z ich statusem społecznym. Pacjenci bywają stygmatyzowani ze względu na swój wygląd. Niektórym rozmówcom udało się przezwyciężyć ciężar „spojrzenia” otoczenia dzięki rozmowom z lekarzami. Pani Maria (cierpiała na raka piersi) wspominała, że dzięki rozmowie ze swoją ginekolog, przekonała się, że piętnujące spojrzenie innych i rozpuszczane przez nich plotki, nic nie znaczą.
- A niech się gapią! A cholera z tymi ludźmi! - stwierdziła.
Podobne refleksje ma pani Krystyna, która przeprowadziła się z niewielkiego miasteczka na północy Podlasia do Białegostoku: - Tam wszystko było widziane, że się źle czuję, że byłam w aptece, że byłam u lekarza. A to pewnie już niedługo...
Dostęp do lepiej zorganizowanej służby zdrowia pozwolił pani Krystynie pokonać nie tylko chorobę, ale uświadomił jej, że w zmaganiach z rakiem nie była osamotniona. W szpitalu spotkała życzliwych pacjentów oraz lekarzy, którzy przekonali ją, że choroba onkologiczna to nie powód do wstydu, ani oznaka słabości.
Zmiany
Doświadczenie choroby nowotworowej odciska także swoje piętno na sytuacji zawodowej pacjentów. Wielu z nich musiało na czas leczenia porzucić pracę, czasem na stałe. Zmiany te nie przychodziły łatwo. Nawet po diagnozie starali się wykonywać pewne zajęcia, w większości nie związane z zarabianiem. Taka aktywność, połączona z redefinicją kategorii pracy, która nie musiała przynosić zysków - była wartością samą w sobie. Bardzo pozytywnie wpływała na samopoczucie i samoocenę rozmówców.
Pani Zofia: - Żeby ja siedziała w domu, nie miała działki i nic nie robiła, tylko gazetkę, „Przyjaciółkę” czytała, to ja by taka nie była. A jednak ja pracuję i mam siłę jeszcze i to mnie trzyma, to mnie trzyma jeszcze. Powietrze świeże i panie, w ruchu!
Zmianie ulegają także nawyki żywieniowe, zwyczaje i przyzwyczajenia, a także relacje z ciałem. Te ostatnie, pod wpływem traumatycznych doświadczeń związanych z ciężką terapią, ulegały niekiedy daleko posuniętej dekompozycji, a następnie rekonstrukcji. Chorzy po chemioterapii czy operacji musieli uczyć się świata na nowo. Byli jak małe dzieci, które ponownie poznawały swój organizm, jego możliwości, ale przede wszystkim ograniczenia. Sytuacja chorych onkologicznie przypomina zatem rozciągnięty w czasie obrzęd przejścia, inicjację, w czasie której ludzie poddawani są ciężkim próbom i doświadczeniom. Ci, którzy znaleźli oparcie w lekarzach i przekazywanych przez nich informacjach, drogę tę przechodzili łatwiej. Bez odpowiedniej wiedzy i wsparcia, wędrówka pacjentów przez kolejne etapy choroby bywała niezwykle trudna. Pacjenci, bez poczucia wsparcia ze strony medyków, czuli się zagubieni i nie potrafili znaleźć celu, do którego mogliby dążyć.
Paraliż
Pan Karol, mężczyzna do niedawna zdrowy, o postawnej budowie, od wielu lat ciężko pracujący fizycznie. Niedawno lekarze rozpoznali u niego raka nerki. Mimo to rozmówca nie trafił do szpitala onkologicznego - jego terapia odbywała się na „zwykłym” oddziale urologicznym. Leczenie było radykalne i polegało na usunięciu chorego organu. Lekarze nie dali mu wielkiego wyboru metody leczenia: - To była krótka rozmowa. Przed samą operacją lekarz dał mi dosłownie dziesięć minut na szybkie zastanowienie się: tniemy, nie tniemy. Bardzo krótko. Dziesięć minut na zastanowienie, jak nie, to spotkamy się za pół roku, tyle że może nie będzie już, co ratować - opowiada mężczyzna.
Rozmówca przyznał, że gdyby wiedział, że medycy usuną mu całą nerkę, wówczas zrezygnowałby z zabiegu. Lekarze nie przedstawili mu innych koncepcji terapii. Usłyszał od nich jedynie, że na jego raka nie ma skutecznej chemioterapii. Życie pana Karola po operacji nie ułożyło się tak, jak oczekiwał. Stracił poczucie pewności i bezpieczeństwa. Nie miał siły na pracę.
- Nie mogę pracować ciężko i to mi przeszkadza. Nie wiadomo, co będzie dalej. Czy ja nie będę miał wypadku? Moja grupa krwi jest taka, że ciężko ją dobrać, bo jest minusowa. Bardziej obawiam się o swoje zdrowie. Człowiek myśli teraz o tej nerce, żeby sobie krzywdy nie zrobić. Nie funkcjonuję tak, jak funkcjonowałem kiedyś - opowiada pan Karol.
O operacji mówi głosem pełnym żalu. Przed zabiegiem i tuż po nim, nie otrzymał pomocy psychologicznej. Nikt z lekarzy nie wytłumaczył mu, na czym polega jego choroba, jak z nią żyć i jak należy postępować. Uważa też, że zbyt wcześnie został wypisany ze szpitala. Nie przeszedł żadnej rehabilitacji.
Pan Karol nie umie powiedzieć, jak na wiadomość o chorobie zareagowali jego bliscy. Po chwili milczenia, do rozmowy włącza się jego partnerka. Kobieta opowiada, że wiadomość o chorobie jej partnera była dla niej szokiem. Po diagnozie pojawiło się mnóstwo pytań, z których najważniejsze to: skąd to się wzięło oraz dlaczego on?
- Człowiek niedoświadczony, nie wie, co to jest ten rak. Tym bardziej że to na nerce - tłumaczy.
Ponieważ nikt w szpitalu nie udzielił im informacji, kobieta postanowiła sama zdobyć wiedzę na temat choroby i rozpoczęła chaotyczne przeszukiwanie internetu:
- Uważam, że lekarz powinien i z chorym, i z rodziną przeprowadzić rozmowę. Wytłumaczyć im, na czym ta choroba polega, co to jest ten stopień „G”, G-1, G-2. My nic nie wiedzieliśmy, tylko tyle, co z internetu. A tam jeden pisze to, drugi już co innego. To trzeba było wypośrodkować - relacjonuje.
W tej historii kluczowa jest zatem wartościowa informacja medyczna, a w zasadzie jej brak. Po wyłączeniu dyktafonu, usłyszałem od rozmówcy opowieść pełną żalu, strachu i niepewności. Mężczyzna ten nigdy nie odwiedził onkologa! Nie wiedział także, że do onkologa mógł udać się w każdej chwili i to bez skierowania. Pan Karol oczekiwał, że lekarze wyposażą go w szczegółową wiedzę i zaproponują mu dalsze rozwiązania terapeutyczne, dzięki którym jego życie, zniszczone przez chorobę, będzie mogło wrócić do normy. Tymczasem okazało się, że na skutek leczenia, rozmówca nie mógł pracować. Nie dostawał także żadnych świadczeń socjalnych oraz nie wiedział, w jaki sposób może o takie świadczenia wystąpić.
Brak informacji paraliżował jego działania oraz nie pozwalał mu przezwyciężyć chaotycznych procesów, które zdominowały jego życie. Jego bierność i pasywność podkreśliła także partnerka.
Zimny profesjonalizm
Niektórzy etnografowie sugerują, że przyczyn braku właściwiej informacji doszukiwać się należy w kulturowych regułach tabu, które ograniczają swobodną wymianę myśli pomiędzy chorymi a lekarzami. W myśl tej koncepcji, pomiędzy stronami miałaby istnieć przestrzeń niedomówień, uników i przemilczeń, która powstaje jako rezultat ogromnego, negatywnego ładunku emocjonalnego i symbolicznego, związanego z nowotworami. W tradycji ludowej charakterystyczne jest unikanie nazywania określonych chorób - o raku mówi się na przykład „ten, który chodzi do tyłu”. Bezpośredniość w przypadku ciężkich schorzeń nie jest wskazana, gdyż jest formą kuszenia losu i przywoływania „złego”.
Jednak zebrane wywiady nie potwierdzają tej tezy. Rozmówcy przedstawiali lekarzy jako nieuwikłanych w emocjonalne relacje profesjonalistów, stojących z boku, którzy potrafili przedstawić prawdę o diagnozie bez zbędnych eufemizmów, w bardzo bezpośredni sposób.
- Poszłam na odczytanie wyników. Pan doktor otworzył moją dokumentację i tak mi powiedział, pamiętam to jak dziś: „rak”. Tak mi powiedział - wspomina pani Alicja.
Co ciekawe, dość często sami chorzy traktowali pracę lekarzy w mechaniczny, a przez to bardzo profesjonalny i pozbawiony emocji sposób. Na przykład pani Cecylia opowiadała o lekarzach zupełnie tak, jakby byli oni mechanikami albo operatorami maszyn. Jej wyobrażenia o zawodzie medyka koncentrowały się na przekonaniu, że lekarze, uzbrojeni w odpowiednią wiedzę i technologię, potrafili regulować działanie ciał pacjentów, zupełnie podobnie jak mechanik dokręcający śrubki w maszynie.
Profesjonalna znieczulica
Rozmówcy dostrzegali także ewolucję postaw lekarzy na przestrzeni lat. Problem ten doskonale obrazuje wywiad z panią Zofią. Akcja jej opowieści zaczęła się w latach osiemdziesiątych, a w więc w czasie, w którym polska służba zdrowia, w tym onkologia, znajdowały się na innym poziomie niż dzisiaj. Dostęp do nowoczesnych terapii oraz technologii był ograniczony. Pani Zofia wspominała także, że mało kto wówczas myślał o ogólnym dobru pacjenta, w taki sposób, jak myśli się obecnie. Lekarze koncentrowali się jedynie na wykonaniu określonych czynności, bez głębszej refleksji na temat ich potencjalnych konsekwencji i wpływu na życie swoich podopiecznych. Co ważne, sytuacja ta nie wynikała z ogólnej złośliwości lekarzy - była, zdaniem rozmówczyni, wynikiem panującego stylu myślenia i działania ówczesnej biomedycyny.
Choć zmienne w czasie i zależne od kontekstu społecznego oraz historycznego, nieuwikłanie medyków i stronienie od emocjonalnych kontaktów postrzegano także jako „profesjonalną znieczulicę” Należy jednak zauważyć, że taka postawa - także w świadomości chorych - nie do końca była klasyfikowana jako zjawisko jednoznacznie negatywne. Rozmówcy zauważali, że mogła to być szczególnego rodzaju strategia radzenia sobie lekarzy ze stresem i napięciem związanym z wykonywaną pracą. Znieczulica to także forma zarządzania emocjami w świecie, w którym odgrywają one ogromną rolę. W sytuacji stresującej dla obydwu stron - lekarzy, obcujących z ogromną ilością chorych, oczekujących ratunku, wsparcia i nadziei, oraz pacjentów, doświadczających skrajnie negatywnych emocji związanych z chorobą, sprawna wymiana informacji jest wyjątkowo trudna. Ponadto, rozbudowany system administracyjny i defragmentacja medycyny skutkują rozmyciem istoty problemu chorych. Problem ten zauważali moi rozmówcy - kontakty z wieloma lekarzami postrzegali oni jako czynnik dezorganizujący leczenie i wprowadzający do planu terapii zbędne zamieszanie.
Hubert Wierciński
doktorant na Wydziale Historycznym Uniwersytetu Warszawskiego, Instytut Etnologii i Antropologii Kulturowej
Komentarz
Nasuwa się więc pytanie - czy można w jakiś sposób temu zaradzić? Wprowadzenie lekcji empatii do programu studiów medycznych jest krokiem w dobrą stronę. Jednak czy można nauczyć kogoś empatii? Czy przedmiot ten nie zostanie odebrany przez studentów jako niepotrzebny i zajmujący im czas? Moim zdaniem lekarze powinni w bardziej świadomy sposób spojrzeć na swój zawód, na jego społeczny odbiór. Powinni lepiej zrozumieć, jak bardzo ich wiedza jest społecznie i kulturowo ceniona, jak bardzo ludziom chorym potrzebna, i jak wiele, dzięki niej, pacjenci mogą zdziałać. Zatem, wiedza lekarzy to nie tylko profesjonalna informacja naukowa, to także balsam na rany, środek do walki z cierpieniem, lękiem i niepewnością osób zmagających się z różnymi chorobami.
Hubert Wierciński
